La craniosténose



Qu’est ce que la craniosténose ?


A la naissance, le crâne du bébé est souple à certains endroits, c’est notamment flagrant au niveau de la fontanelle. Ces endroits vont s’ossifier au cours des premières années de vie. C’est un processus qui prend du temps et qui permet une bonne croissance du crâne et du cerveau.

Certains bébés connaissent une consolidation beaucoup trop précoce des os du crâne ce qui entraine au fil de la croissance une malformation, déformation du crâne. C’est ce qu’on appelle la craniosténose.

Il existe plusieurs types de craniosténoses, plusieurs degrés de gravité.


Diagnostiquée presque par hasard : Médecin, Neurologue, Neurochirurgien et Scanner


Quand Léonie était un tout petit bébé, on observait des tremblements au niveau de ses mains et de ses bras. C’était suffisamment fréquent pour que ça commence à nous questionner. J’en ai alors parlé au médecin qui la suivait, qui lui a préféré me renvoyer vers un neurologue.

J’avais fait une petite vidéo de ces tremblements afin d’être certaine de pouvoir montrer ce phénomène à la neurologue. Lors de ce rendez-vous elle nous a rassurer en nous expliquant que ce n’était rien d’alarmant, peut être un peu de nervosité.

En revanche, elle a trouvé le crane de Léonie pas aussi rond qu’il aurait du l’être. Ses tempes étaient légèrement creusées et le front en avant. Son père ayant la même forme de crâne, nous nous étions toujours dit qu’elle tenant ça de lui, c’était peu prononcé.

Sans vouloir nous inquiéter, elle nous conseille de consulter un neurochirurgien, qui lui plus expérimenté sur le sujet, pourra à vu d’œil, nous dire si Léonie est atteinte de craniosténose.

Pour nous c’est un peu la douche froide. Nous venons pour des tremblements bénins et nous repartons avec une suspicion de craniosténose. Malheureusement pour moi, j’avais déjà entendu parler de cette malformation sur les réseaux sociaux et l’image que j’en avais était très inquiétante. Etant donné que rien n’était flagrant sur ma fille, je me persuadais qu’elle ne pouvait pas avoir cette malformation.

Le jour du rendez-vous avec le neurochirurgien arrive. On allait enfin savoir ce qu’il en était. Mais comme tout ne se passe jamais comme prévu, il nous dit que c’est léger, qu’il ne peut pas se prononcer sur sa seule observation. Il faut que Léonie passe un scanner.

A partir de là, le temps se met à ralentir. L’attente entre les rendez-vous, dans le doute, est interminable. Pour les bébés, les scanners se font sous anesthésie générale et cette information me rend malade. Nous sommes en plein COVID, et personne n’est épargné : mon tout petit bébé doit faire un test PCR pour pouvoir passer ce scanner.

Jour J, le stress est à son comble me concernant. J’essai de rester le plus zen possible pour que ma fille soit détendue et sereine mais je boue d’inquiétude. Nous avons attendu dans une chambre, Léonie était à jeun, pas facile pour un bébé. Puis ils sont venus nous chercher. Dans le couloir elle s’est mise à hurler. Nous étions au sous-sol, l’ambiance était très anxiogène, les couloirs tout gris et nous ne savions pas où nous allions.

Arrivés dans la salle du scanner, je me suis sentie mal. Ils ont proposé de tenter l’examen sans anesthésie ce que j’accepte. Léonie était angoissée, moi aussi, elle pleurait beaucoup, ce n’était pas possible. Ils lui ont alors mis le masque à gaz, elle hurlait, se débattait puis à finit pas s’endormir. C’a était un moment horrible pour elle et pour moi, si bien que je n’ai pas pu rester, en pleurs tout au long de cet examen. Le scanner est allé très vite bien que ça m’a semblé être une éternité. Léonie s’est aussi réveillée très vite, pas au top, mais j’étais là, rassurée, pour elle.

Le diagnostic tombe : Léonie a une craniosténose.

Se préparer pour l’opération


Même si j’espérais de tout mon cœur que le scanner infirme la suspicion, je m’étais préparée au diagnostic. J’avais ce pressentiment que ça allait tomber. Mais même si on commence à se préparer, il faut encaisser la nouvelle. Quand on entend craniosténose, ce qu’on comprend c’est juste : opération du crâne de mon bébé.

Et puis l’attente recommence, beaucoup d’inquiétude, beaucoup de larmes. Nous sommes en novembre, en plein confinement, et la seule chose que j’espère c’est que l’opération pourra être programmée avant les fêtes de fin d’année afin que l’on puisse pleinement profiter de cette période que j’adore. On attend donc l’appel de l’hôpital.

Cet appel arrive, l’opération aura lieu une semaine après.

Dans un premier temps j’ai été prise de panique. Je trouvais ça inquiétant que l’on nous trouve un créneau si tôt. Avec son papa on s’est même dit qu’on allait annuler. On l’attendait cette opération, mais on était pris de court. Evidemment, une fois que l’information fait son chemin, que de toute façon Léonie doit passer par là, nous nous disons que le plus tôt sera le mieux. Ça ne nous laisse pas trop le temps de laisser monter l’angoisse, l’attente sera courte.

Pendant cette semaine nous préparons les valises. Je suis partie telle une personne qui déménage, avec au moins 10 valises. Je voulais que Léonie se sente comme à la maison, j’ai donc pris un maximum d’affaires et de jeux pour recréer son environnement autant que possible.

Nous sommes rentrés à l’hôpital la veille. Son papa n’a pas pu rester dormir, il nous a rejoint le lendemain matin avant que Léonie parte au bloc opératoire. Je n’ai pas fermé l’œil de la nuit. Impossible de trouver un moment de quiétude pour faire venir le sommeil. Léonie elle se sentait bien. Elle ne se déplaçait pas encore à ce moment-là. Elle jouait dans son lit à barreaux comme si toute cette situation était parfaitement normale. Nous lui avions beaucoup parlé avant, beaucoup expliqué ce qui allait se passer pour qu’elle soit informée de l’étape qui allait avoir lieu pour elle, pour qu’elle aussi puisse se préparer à sa manière à cette opération.


Le jour de l’opération


Léonie devait être opérée à 9h00. Pour nous, plus c’est tôt mieux c’est, moins il y a d’attente moins il y a de pression. Je lui ai donné son bain à la bétadine. J’ai fait un énorme travail sur moi pour être sereine, pour que tout le monde soit apaisé, surtout elle. Ça a fonctionné, j’allais bien, elle allait bien.

A cet instant, pendant ce bain, je comprends que tout ça est vrai, que cette opération du crâne de mon bébé va vraiment avoir lieu, que c’est maintenant, que c’est réel.

Ils sont venus nous chercher. Léonie était avec nous, nous avons pu l’accompagner jusqu’aux portes du bloc opératoire. On a attendu, les 6 infirmières et l’anesthésiste sont arrivés. Ils étaient tous tellement gentils. Ils nous ont expliqué que ça allait être un peu plus long que prévu car avant l’opération, Léonie devait être transfusée. Les infirmières ont beaucoup parlé ave Léonie puis une d’elles l’a prise dans ses bras et Léonie était bien, elle était en confiance donc nous aussi. A ce moment là, l’attitude du personnel soignant et cruciale et j’en profite pour remercier cette équipe qui a fait preuve de beaucoup de bienveillance.

Nous lui avons fait un bisou et c’était parti. Nous n’avons pas voulu en faire trop pour qu’elle ne s’inquiète pas, juste un basique à tout à l’heure comme chez la nounou, ni plus ni moins – en apparence.

Elle est partie au bloc, sans un pleur. La porte s’est refermée et là, les vannes lâchent. Les émotions que j’ai retenues pour ma fille me submergent, je m’écroule en une crise de larmes. Parce que lorsque votre enfant part pour une opération, impressionnante ou pas, votre vraie crainte est de savoir s’il va se réveiller. Cette idée se forme dans votre tête et ne vous quitte plus.

Confinement oblige, tout est fermé. Nous commençons notre attente en prenant un semblant de petit déjeuner à l’accueil de l’hôpital. Nous avons croisé le chirurgien qui se rendait au bloc. Sa présence n’était pas requise le temps de la transfusion. Le fait de le croiser m’a rassuré. J’ai vu que pour lui c’était une journée lambda, une journée ordinaire, je me suis dis que tout allait bien se passer.

Nous sommes allés dehors, prendre l’air pour patienter dans une atmosphère autre que celle de l’hôpital. Il faisait beau.

Le chirurgien devait passer nous voir vers 11h. Nous sommes donc retournés dans la chambre. L’attente est interminable, on n’en voit jamais le bout.

Puis il finit par arriver. Tout s’est bien passé ! C’est la seule chose que je retiens de notre échange à ce moment là.


L’après opération


Léonie était en salle de réveil, on a dû attendre le début d’après-midi pour la voir. La première journée et la première nuit se passent en réanimation.

Nous étions informés que Léonie aurait des œdèmes importants au niveau du visage. Ma crainte était qu’elle ne puisse pas voir. L’œdème augmente durant les deux premiers jours et le visage est tellement gonflé que les yeux ne peuvent pas s’ouvrir.

Lorsque l’on arrive dans la chambre, nous sommes soulagés et à la fois nos cœurs se serrent quand nous découvrons notre bébé, amorphe, branché, le visage gonflé.

L’après-midi s’est bien passé, Léonie a beaucoup dormi, elle n’avait pas l’air de souffrir, nous étions sereins pour la suite. C’était sans compter le contre coup. Le plus dur a été le lendemain.

Léonie était deux fois plus gonflée au réveil, et surtout, elle était complètement à l’ouest. On ne reconnaissait pas notre bébé, ni physiquement, ni dans son comportement et cette sensation est compliquée à gérer. Heureusement nous étions bien accompagnés, l’équipe était présente pour nous. Léonie était sous morphine ce qui expliquait son étrange attitude. Les doses ont été diminuées petit à petit jusqu’à être compléter arrêtées dans la journée. L’effet a été quasi immédiat, Léonie est redevenue Léonie.

La vieille, Léonie avait été transfusée. Pour retourner dans le service de neurologie, le cathéter devait être déplacé. Du cœur, il devait être mis à la mais ou au pied. Cette procédure restera pour moi, le pire souvenir de cette expérience.

Son papa était sorti, j’étais seule avec elle. Les infirmières ont essayé de piquer Léonie au niveau de la main. Elles ne trouvaient pas la veine. Je comprends que sur un bébé c’est compliqué. Elles se relayaient pour essayer. Léonie pleurait tellement qu’elle s’est mise à vomir une première fois. Je dis à la nouvelle infirmière qui vient tenter sa chance qu’on allait peut être arrêter là. Et elle continuait à chercher la veine. Le papa de Léonie revient à ce moment là. Il voit la scène surréaliste, Léonie en train de hurler, moi au bord de l’évanouissement et l’infirmière qui s’acharnait. Il a donc dit STOP, suffisamment clairement pour que tout s’arrête. Après plusieurs appelle en neuro, ils acceptent de la faire revenir comme ça. Aujourd’hui encore je regrette de ne pas avoir arrêter les infirmières avant, tout ça a été absolument inutile.

Nous revoilà au service neurologie, beaucoup plus agréable et apaisant, nous voyons la lumière du jour. A part cet épisode peu glorieux, le personnel de l’hôpital a été vraiment d’un grand soutien, ils ont fait preuve de beaucoup de bienveillance envers nous et Léonie et c’est tout ce sont nous avions besoin. Nous sommes restés deux jours dans ce service. Léonie allait bien malgré son visage. Il était tellement gonflé qu’elle ne pouvait ouvrir plus qu’un œil et de façon très limité. Malgré ça, elle gardait le sourire, pour elle tout allait bien dans le meilleur des mondes.

Pour ma part, j’appréhendais énormément l’opération en elle-même. Son papa lui, appréhendait l’après opération. Voir Léonie comme ça était plus difficile pour lui que pour moi. Elle allait tellement bien, son comportement était tellement classique que nous relativisions.

En une journée son visage a presque totalement dégonflé. Son visage avait légèrement changé mais rien de perturbant. Léonie a une cicatrice allant d’une oreille à l’autre en passant par le haut du crâne. C’était un bébé avec beaucoup de cheveux, la cicatrice a rapidement été dissimulée par ses boucles brunes.


Le retour à la maison


La suite de cette opération a été sans complication pour Léonie. Nous sommes rentrés soulagés à la maison. Léonie a dû rester une semaine à la maison. Il fallait faire attention à sa tête, l’essentiel étant qu’elle ne prenne pas de coup sur la tête. Une infirmière venait pour désinfecter la cicatrice et vérifier que les points résorbables tombaient correctement.

Elle devra faire un contrôle chaque année avec le neurochirurgien pour vérifier la croissance de son crâne jusqu’à l’adolescence.

Aujourd’hui Léonie à 22 mois. C’est une petite fille pleine d’énergie qui va très bien, qui a le plus beau des crâne et la plus originale et invisible des cicatrices.

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